Europaweite Kampagne zur Aufklärung und Information über Kopf-Hals-Tumoren

7. Aktionswoche Kopf-Hals-Tumoren vom 16. bis 20. September 2019

Making Meals Make Sense:
Ein Koch- und Handbuch für die Zeit nach der Behandlung von Kopf-Hals-Tumoren
Zum Download

Sehr geehrte Damen und Herren,

in diesem Jahr initiiert die Europäische Kopf-Hals-Gesellschaft (EHNS) erneut die "Make Sense"-Kampagne, deren Ziel es ist, die Bevölkerung über Kopf-Hals-Krebs aufzuklären und für die Erkrankung zu sensibilisieren. Im Mittelpunkt der 7. Aktionswoche vom 16. bis 20. September 2019 steht Mittwoch der 18. September. Patienten, Angehörige und Interessierte sind eingeladen, sich bei deutschlandweiten Patiententagen über die Ursachen, Symptome und Therapiemöglichkeiten von Kopf-Hals-Tumoren zu informieren.
Finden Sie auf dieser Website Informationen zu den teilnehmenden Kliniken und zu deren jeweiligem Programm.

Zur Übersicht der teilnehmenden Kliniken

Portrait einer Betroffenen

Grußwort Anke Steinbacher

Kopf-Hals-Awareness-Week? Ich?

Foto Anke Steinbacher Foto Anke Steinbacher
Anke Steinbacher
auf der 7. ICHNO
in Barcelona

Ich finde ja, Krebs trifft einen immer aus heiterem Himmel. Für mich war es so, als ob aus dem Nichts ein großer Stein auf mich niedergesaust wäre. Gerade eben war alles noch normal bis schön, jetzt hatte ich also Krebs. Die ersten Gedanken waren: Was bedeutet das jetzt für mich und für mein zukünftiges Leben? Gibt es das dann überhaupt noch?

Mut hat mir gemacht, dass wir in einer Zeit leben, in der es eine hohe bis sehr hohe Wahrscheinlichkeit gibt, solch eine Krankheit zu überleben. Aber wie wird die Zeit danach? Hat mein Leben dann noch die Qualität, die es in der Zeit davor hatte? Am liebsten möchte man doch dann die gleiche Lebensqualität haben, die man vor der Krankheit hatte. Man möchte doch bitteschön wieder voll ins eigene Leben zurück. Das ist das Ziel, wenn man den Kampf gegen den Krebs aufnimmt.

Und für dieses Ziel hängt viel davon ab, in welche ärztlichen Hände man sich für die Behandlung begibt. Mir war nicht bewusst, dass es erstaunlich viele und auch sehr unterschiedliche Arten gibt, ein und dieselbe Krebserkrankung zu behandeln.

Heute kann zum Beispiel ganz anders therapiert werden, als noch vor fünf Jahren. Es kann minimalinvasiver und präziser operiert werden, es gibt unterschiedliche Bestrahlungsarten und es gibt die Immuntherapie, eine völlig neue und sehr vielversprechende Therapiemethode. Es macht also einen großen Unterschied, wie zeitgemäß Ihr behandelnder Arzt ist. Sein Wissensstand entscheidet nämlich über Ihr weiteres Leben. Bei Kopf-Hals-Krebspatienten vielleicht noch offensichtlicher als bei vielen anderen Krebsarten.

Denn mein Gesicht ist das, was mein Gegenüber zuallererst von mir wahrnimmt. Da macht es wirklich einen drastischen Unterschied, ob der Krebs im Hals oder Mund so operiert wird, dass man es für immer auf den ersten Blick sieht oder so, dass es völlig unsichtbar ist, dass operiert wurde. Beides ist möglich. Wie man es macht, kommt erstaunlicherweise nur darauf an, bei welchem Arzt man ist.

Woran liegt das? Vielleicht ja auch, dass Ihr Interesse als Patient bzw. Patientin möglicherweise ein anderes ist, als das Ihres behandelnden Arztes. Ihr Arzt will Sie von der Krankheit heilen und befreien. Das ist sein Beruf. Sie wollen das natürlich auch UND zusätzlich wollen Sie nach der Krankheit so gut leben wie davor. Das ist legitim und richtig, auch wenn Ihr Arzt Ihnen womöglich das Gefühl gibt, dass Sie zu fordernd sind und lieber dankbar sein sollten, wenn Sie möglichst lange überleben. Aber Ihr Arzt muss ja auch nicht Ihr Leben weiterleben.

Sie wollen dahin zurück, wo Sie vor der OP oder der Chemo oder der Bestrahlung waren – nämlich in Ihr schönes, normales, echtes Leben mit einer hohen Lebensqualität. Sie wollen wieder in die Arbeit gehen, Ihre Freunde treffen, kochen und essen und Sport machen oder das tun, was Ihnen gefällt und zwar mit möglichst wenig Einschränkungen. Damit das möglich wird, brauchen Sie einen Arzt, der auf dem neuesten Wissensstand ist und die neuesten Methoden in Operation - und Behandlung kennt und anwenden kann.

Es lohnt sich daher unbedingt, sich auf die Suche nach dem besten Arzt zu begeben. Zum Beispiel gibt es im Internet oder in Gesundheitsmagazinen Ärzte und Klinik- Rankings spezifiziert nach Krebsarten. Doch um sich gut zu informieren braucht man ein wenig Zeit. Die sollte man sich nehmen, auch wenn der Arzt, der die Diagnose erstellt hat, zur Eile rät und beispielsweise sehr schnell operieren möchte. Damit wird meiner Meinung nach auch häufig einfach verhindert, dass man sich noch bei ein oder zwei anderen Ärzten erkundigen kann, was deren Methode der Wahl wäre.

Ich lebe heute wieder ein sehr normales, aktives, überaus soziales und ja – lustiges – Leben. Niemand sieht, dass ich eine sehr große OP buchstäblich mitten im Gesicht hatte und ich habe auch nicht mit Folgeschäden zu kämpfen. Und das alles nur, weil ich mich getraut habe, dem ersten Therapieansatz nicht zu folgen und stattdessen weiter zu suchen. Dabei habe ich den Arzt gefunden, der genau das Gleiche wollte wie ich: Mich krebsfrei zu bekommen und zwar so, dass ich danach genauso gut und gerne lebe wie davor. In diesem Sinne freue ich mich sehr, auch dieses Jahr Patin für die Make Sense Kampagne sein zu dürfen.

Mit freundlichen Grüßen

Anke Steinbacher

Grußworte

Nach den bislang erfolgreichen Aktivitäten, aber auch der breiten Zustimmung unter den europäischen HNO-Ärzten, findet auch dieses Jahr auf Initiative der European Head and Neck Society (EHNS) wieder die "Awareness Week" zu Kopf-Hals-Tumoren statt. In dieser Woche durchgeführte Aktionen wie z. B. die Patiententage helfen dabei, die Allgemeinbevölkerung über die Risiken und Schutzmöglichkeiten vor Kopf-Hals-Krebs zu informieren und zur Früherkennung beizutragen.

Wir würden uns freuen, wenn sich möglichst viele onkologische Schwerpunktpraxen und auf Kopf-Hals-Tumoren spezialisierte HNO- bzw. MKG-Kliniken, Kliniken für Strahlentherapie, Onkologie und onkologischen Schwerpunkt auch in diesem Jahr wieder an dieser Aktion beteiligen.

In diesem Sinne verbleiben wir mit herzlichen Grüßen
Ihr

Prof. Dr.
Andreas Dietz
Univ.-Prof. Dr. Dr.
Jürgen Hoffmann
Prof. Dr.
Wilfried Budach
Prof. Dr.
Viktor Grünwald
Foto Prof. Dr. Andreas Dietz Foto Univ.-Prof. Dr. Dr. Jürgen Hoffmann Foto Prof. Dr. Wilfried Budach Foto Prof. Dr. Viktor Grünwald
HNO, Universitätsklinikum Leipzig MKG, Universitätsklinikum Heidelberg Strahlentherapie, Universitätsklinikum Düsseldorf Onkologie, Universitätsklinikum Essen

Anmeldung Patiententag für Kliniken und
onkologische Schwerpunktpraxen:

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